VIEŠAS KREIPIMASIS DĖL PAGALBOS IR PASLAUGŲ NESUTEIKIMO ŽMONĖMS SU NEGALIA IR JŲ ŠEIMOMS

Trys  nevyriausybinių organizacijų tinklai viešai kreipiasi į valstybines institucijas, reaguodami į viešai žiniasklaidoje paskelbtą informaciją apie teismo procesą Alytuje 2019 m. liepą mėginusiai nusižudyti dviejų vaikų mamai kartu su mažamečiu vaiku, kuriam diagnozuota sunki autizmo forma. Žiniasklaidoje pateikiama informacija, kad mama prieš tai kreipėsi į ne vieną valstybinę ar savivaldos instituciją ir nesulaukė pagalbos. 

Palaikome Lietuvos autizmo asociacijos “Lietaus vaikai”, koalicijos “Psichikos sveikata 2030” išplatintus kreipimusis.

Valstybės įsipareigojimas teikti paslaugas žmonėms su negalia

JT neįgaliųjų teisių konvencija pabrėžia, kad žmonėms su negalia ir jų šeimos nariams turėtų būti užtikrinta būtina apsauga ir parama, kad šeimos galėtų prisidėti prie visapusiško ir lygiateisio žmonių su negalia naudojimosi teisėmis. Konvencijos 23 str. įtvirtina valstybių įsipareigojimą teikti ankstyvą ir išsamią informaciją, paslaugas ir paramą vaikams su negalia ir jų šeimoms. LR Konstitucijos 39 str. įtvirtina, kad Valstybė globoja šeimas, auginančias ir auklėjančias vaikus namuose, įstatymo nustatyta tvarka teikia joms paramą.

Vadinasi, valstybė turi prievolę įstatymais apibrėžti bei užtikrinti realią pagalbą šeimoms, kuriose auga ir yra auklėjamas vaikas su negalia.

Deja, šis atvejis atskleidžia skaudžią problemą, kad Lietuvoje nėra užtikrinamos socialinės ir sveikatos paslaugos bei pagalba labiausiai pažeidžiamoms grupėms, įskaitant ir žmones su psichosocialine negalia ir jų šeimas, taip pat nėra skiriamas prioritetas tokių paslaugų organizavimui, neskiriama pakankamai dėmesio jų prieinamumo bendruomenėje didinimui ir kokybei.

Lietuvos socialinių paslaugų sistemos spragas pastebi ir Europos Komisija, kuri 2020 m. savo ataskaitoje atkreipė dėmesį į menką paslaugų kokybę ir į ribotą paslaugų prieinamumą šalyje.

Socialinių paslaugų neprieinamumas

Socialinės paslaugos, nors ir įvardintos teisės aktuose, dažnai nėra prieinamos tiems, kurie atsiduria sudėtingose situacijose, įskaitant emocinių ir elgesio, ar raidos sutrikimų, mokymosi sunkumų bei socializacijos iššūkių turinčius vaikus ir jų šeimas. Paslaugų prieinamumas labai ribotas - nepakankamai išvystytas paslaugas teikiančių įstaigų tinklas, trūksta kvalifikuotų specialistų, gebančių dirbti su sudėtingesniais atvejais. Dėl šių priežasčių paslaugų neretai reikia laukti ištisus mėnesius ar metus net ir tais atvejais, kai reaguoti reikia skubiai, pavyzdžiui, gimus vaikui su negalia. Pavyzdžiui, laikino atokvėpio paslaugos, kurios itin reikalingos šeimoms, kuriose auga vaikas su sunkia negalia, faktinis prieinamumas šiuo metu praktiškai yra neįmanomas dėl institucijų neveikimo, specialistų trūkumo. Vadovaujantis laikino atokvėpio paslaugos aprašu, tais atvejais, kai laikino atokvėpio paslaugos atsakinga institucija suteikti negali, asmenys, pageidaujantys ją gauti, yra įrašomi į eilę. Taigi, šeimos paslaugos negauna, yra įrašomos į laukiančiųjų sąrašus ir tokiu būdu kuriama fikcija, kad socialinė paslauga yra paklausi ir efektyvi, nors tuo tarpu faktiškai tokia paslauga yra nesuteikiama laiku ir atokvėpio paslaugos tikslas yra absoliučiai nepasiekiamas. 

Negavę tinkamų paslaugų iš valstybės piliečiai yra priversti mokėti didelius pinigus už privačias paslaugas. Socioekonominių iššūkių patiriančioms šeimoms privačiam sektoriuje teikiamos specializuotos paslaugos yra tiesiog neprieinamos, todėl dėl artimo asmens negalios ar ligos, šeimos nariai turi atsisakyti darbo, poilsio ir visaverčio gyvenimo. Tai sudaro prielaidas socialinei nelygybei, socialinei atskirčiai bei pakerta pasitikėjimą valstybės socialine ir sveikatos apsauga. Ne viena šeima, negavusi paslaugų iš mūsų valstybės, emigravo į tas šalis, kuriose pažeidžiamais piliečiais rūpinamasi geriau.  

Neemigravusios šeimos gyvena nuolatiniame sekinančiame strese. Lietuvos negalios organizacijų forumo užsakymu atliekamų mokslinių tyrimų preliminarūs rezultatai rodo, kad 15 proc. šeimų, kurios slaugo/prižiūri vaikus/suaugusius su negalia patiria labai sunkų stresą, o pusė šeimų patiria vidutinio-sunkaus streso lygiui. Palyginimui - panašaus lygio stresą patiria šeimos, kada slaugo mirštančius artimuosius. Maža to, kritiniai streso augimo taškai yra vaikui su negalia gimus ir vaikui sulaukus pilnametystės, nes kardinaliai keičiasi šeimų situacijos, išauga socialinis pažeidžiamumas. Šeimos įvardijo šiuos aspektus: pervargimas, darbo netekimas, draugų, artimųjų, šeimos netekimas, beviltiškumas: “teko atsisakyti darbo”,  “teko atsisakyti bendravimo su draugais”, “nuolatinė įtampa namuose”, “nuolatiniai finansiniai sunkumai”, “žeminantis valstybinių institucijų elgesys”, “jokių socialinių paslaugų negauname”, “išsekau...”

Dabartinė paslaugų reglamentavimo sistema yra sudėtinga, neskatina paslaugų teikėjų lanksčiai reaguoti į individualius žmogaus iššūkius ir situaciją. Dar daugiau, savivaldybėse, kurios tiesiogiai atsakingos už savo teritorijoje gyvenančių asmenų poreikių ir pagalbos jiems vertinimą, ir socialinių paslaugų teikimo organizavimą, trūksta proaktyvumo, lankstumo, neretai į paslaugų gavėjus žiūrima formaliai, iš galios pozicijų, nesuteikiant jiems teisės rinktis ir gauti jų individualius poreikius atitinkančias paslaugas. Nėra sistemos, kuri užtikrintų, kad potencialūs paslaugų gavėjai gautų savalaikę informaciją apie paslaugas ir pagalbą, labai dažnai apie esamas paslaugas gyventojai tiesiog nežino. Tačiau net ir sužinoję, jų negauna. 

Paslaugų sistemos neatliepimas žmogaus teisių principams

Kai valstybės institucijose nepaisomi kertiniai žmogaus teisių principai ar jiems neskiriamas pakankamas dėmesys, vystant švietimo, psichikos sveikatos priežiūros ir socialines programas, sukuriamos ir palaikomos neefektyvios, nekokybiškos, į asmens poreikius neorientuotos paslaugos. Todėl valdininkai neretai gali nurodyti, kad “popieriuje” visos reikalingos paslaugos yra. Tačiau šis kritinis mamos ir jos vaiko atvejis akivaizdžiai parodo sistemos neveiksnumą ir neadekvatumą piliečių poreikiams.

Žmonių su negalia ir jų šeimų situacijos ir poreikių nesuvokimas bei nepaisymas gerai atsispindi kontroversiškoje Sveikatos apsaugos ministerijos inicijuotoje socialinėje kampanijoje „Saugi alkoholio dozė nėštumo metu neegzistuoja“. Nepaisant galimai gero sumanymo, šios kampanijos vaizdo įrašas viešai stigmatizuoja vaikus, patiriančius psichikos sveikatos sunkumų ir/ar raidos sutrikimų bei jų šeimas, patologizuoja psichikos sveikatos iššūkius, redukuoja biopsichosocialinių psichikos sveikatos sunkumų ir raidos sutrikimų priežasčių įvairovę, demonstruoja akivaizdų žmogaus teisių nepaisymą. Maža to, ši informacinė kampanija yra Savižudybių prevencijos plano dalis, kuriai yra numatyta 100 000 Eur, kas demonstruoja visišką mokslo žinių ignoravimą, kadangi tokios priemonės niekaip nėra susijusios su savižudybių prevencija ir nėra jos dalis.

Būtinybė reformuoti paslaugų sistemą, užtikrinant realią pagalbą

Valstybės pareiga užtikrinant visų Lietuvos piliečių teisę į sveikatą ir socialinę apsaugą. Kreipiamės viešai į valstybės institucijas, ir prašome skubiai inicijuoti psichikos sveikatos ir socialinių paslaugų sistemų reformą, plėsti bendruomeninių socialinių paslaugų spektrą ir didinti prieinamumą, inicijuoti antrinio sveikatos lygmens psichikos sveikatos priežiūros paslaugų plėtrą, diegti vieningus kokybės standartus, remiantis žmogaus teisių principais. Prašome užtikrinti reformas ir tvarų šių sistemų finansavimą, siekiant realaus poveikio žmonių su negalia ir jų šeimų gyvenimo kokybei.  

Kreipimąsi pasirašo:

Lietuvos negalios organizacijų forumas, vienijantis 14 nacionalinių žmonių su negalia interesus atstovaujančių asociacijų

Nacionalinis skurdo mažinimo organizacijų tinklas, vienijantis 51 nevyriausybinę organizaciją

Žmogaus teisių organizacijų koalicija, vienijanti 9 nevyriausybines organizacijas

El. paštas kontaktams: info@smtinklas.lt